 |
| Foto: Kegiatan edukasi orang tua anak berkebutuhan khusus (ABK) dan pemeriksaan kesehatan yang diadakan Yayasan Lombok Care, serta peluncuran Komunitas Sahabat Bermain Down Syndrome Lombok. (Safrin /VoiceNTB) |
VoiceNTB, Lombok Barat- Penyandang Down Syndrome di Provinsi NTB khususnya Pulau Lombok, kini memiliki komunitas baru. Komunitas ini dinamai Sahabat Bermain Down Syndrome Lombok. Komunitas ini diluncurkan secara resmi, Minggu (09/11/2025), di Yayasan Lombok Care, Sandik, Batulayar, Lombok Barat (Lobar).
Komunitas ini beranggotakan orang tua dari anak penyandang Down Syndrome. Peluncuran komunitas Sahabat Bermain Down Syndrome Lombok sekaligus dengan Buku Catatan Down Syndrome, dirangkai dengan kegiatan yang diselenggarakan Yayasan Lombok Care.
Diantaranya kegiatan edukasi orang tua anak berkebutuhan khusus (ABK) dan pemeriksaan kesehatan. Konsultan sekaligus Dokter Spesialis Anak, dr Titi Pambudi Karuniawaty, mengapresiasi keberadaan Sahabat Bermain Down Syndrome Lombok.
dr Titi mengungkapkan, sejarah terbentuknya komunitas ini berawal dari upaya mempertemukan sesama orang tua anak penyandang Down Sydrome. Semakin lama, jumlah pesertanya kian bertambah, sehingga terbentuklah wadah komunitas.
Peluncuran komunitas ini direncanakan pada tahun 2018 silam. Namun baru bisa direalisasikan pada tahun ini. "Ide awalnya, hanya mempertemukan orang tua penyandang Down Syndrome. Baik yang memeriksakan anaknya di RSUD NTB maupun di Permata Hati," ulasnya.
Dijelaskan bahwa komunitas ini dibentuk untuk dijadikan sebagai wadah saling berbagi semangat, pengalaman, pengasuhan, serta dukungan antar orang tua untuk saling menguatkan.
Komunitas ini juga dibentuk untuk menciptakan tempat atau lingkungan aman dan nyaman bagi anak penyandang Down Syndrom belajar dan berkembang sesuai kemampuan.
Tidak hanya itu. Komunitas ini akan terus membersamai pengembangan kemandirian anak melalui kegiatan-kegiatan motorik sensori anak penyandang Down Syndrome.
"Intinya orang tua nggak merasa sendirian. Terus biat tenaga kesehatan tahu bahwa ada komunitasnya yang membantu. Karena tenaga medis butuh bantuan untuk mensupport anak Down Syndrome di rumah," terangnya.
Ia menegaskan, anggota komunitas ini tidak sebatas orang tua. Siapapun yang punya perhatian terhadap anak penyandang down Syndrome termasuk keluarga, tetangga, bahkan tenaga medis, bisa bergabung.
"Jadi yang bisa bergabung di komunitas banyak. Makanya namanya komunitas sahabat bermain. Bagi yang nggak punya kolega, boleh bergabung," terangnya.
Sementara itu, Perwakilan Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome Daerah Istimewa Dyogyakarta (POTADS Jogja), dr Widya Wasiastuty, yang hadir sebagai narasumber, menyambut baik kehadiran komunitas Sahabat Bermain Down Syndrome Lombok.
Dibentuknya komunitas ini menurutnya, sebagai langkah awal yang strategis serta menjadi mitra bagi orang tua anak penyandang down sydrome khususnya di Pulau Lombok. Ia menyarankan agar komunitas ini proaktif memperkenalkan diri sekaligus menjalin kolaborasi dengan setiap entitas termasuk pemerintah daerah.
"Kami sangat berharap juga, upaya-upaya itu bisa diterima baik pemerintah daerah untuk memberikan dukungan sekaligus informasi agar mereka lebih berdaya dan berguna. Tentunya bentuk dukungannya banyak," bebernya.
"Antara lain melibatkan komunitas ini dalam aktivitas oemerintah daerah, khususnya untuk ABK atau difabel. Termasuk yang lebih seperti dukungan pendanaan dan fasilitas agar komunitas memiliki ruang yang lebih luas lagi," sambungnya.
Komunitas ini ke depannya bisa menjadi jejaring POTADS nasional. Namun tentunya harus memenuhi syarat dan ketentuan pusat. Baik dari struktur, jumlah anggota kecukupan komunitas.
"Tapi ini sebagai awal yang baik. Dan ini harus didukung oleh media massa supaya lingkungan di Lombok tahu komunitas ini. Jika butuh bisa langsung menghubungi mereka," jelasnya.
Buku Catatan Jadi Pegangan
Selain komunitas baru, para orang tua anak penyandang Down Syndrome juga dibekali Buku Catatan Down Syndrome. Kiki selaku Perwakilan Komunitas tersebut mengapresiasi peluncuran buku ini
Ia menilai, buku catatan sangat membantu dalam memberikan pemahaman dan edukasi, untuk mengenal ciri-ciri atau anak yang mengidap Down Syndrome dengan anak reguler.
"Buku ini inisiasi dr Titi, banyak sekali manfaatnya. Ukuran kepalanya misalnya anak Down Syndrome mikro pali, dari ciri-ciri ukuran kepalanya kecil. Kalau anak reguler dikatakan mikro itu, tapi Down Syndrome dikatakan masih dalam normal," ungkapnya.
Ke depan, dia berharap, buku tersebut dapat lebih disempurnakan dengan memuat tips parenting dan memuat kurva tersendiri agar bisa digunakan oleh para orang tua anak penyandang Down Syndrome ketika berada di puskemas.(RIN)